Autistic Rights Movement comes at the street...!

জেনেটিক বিজ্ঞান ও প্রতিবন্ধীতা

বর্তমান পরিবর্তনশীল নতুন পৃথিবীর সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ হচ্ছে নীতি ও নৈতিকতার কিছু চরম ক্ষেত্রে সভ্যতার সঠিক অবস্থান গ্রহন। বিশেষ করে জেনেটিক প্রতিবন্ধীতার ব্যাপারে সময়ের সাথে সাথে মানুষের ধারনা ও উপলব্ধি বদলাচ্ছে। সমস্যাটি নিয়ে মানুষ নতুন করে নতুন দৃষ্টিভঙ্গীতে ভাবতে শুরু করেছে। এই সমস্যা সমাধানে অনেকে অনেক ভাবেই কাজ করে যাচ্ছে কিন্তু মুল সমস্যা হচ্ছে সমস্যাটিকে কোন দৃষ্টি ভঙ্গীতে দেখা হচ্ছে, নানা জন নানা ভাবে বিষয়টি দেখছে এবং দেখতে চাইছে। বিশেষ করে জেনেটিক বিজ্ঞানের উত্তরোত্তর উন্নয়নের ফলে জেনেটিক প্রতিবন্ধীতা্‌ নিয়ে মানুষকে নতুন করে ভাবতে হচ্ছে। বিজ্ঞান, রাজনীতি, সমাজ, ধর্ম ও নৈতিকতার আলোকে জেনেটিক বিজ্ঞানের কিছু চরম ক্ষেত্রে সীমানা এখনো অমিমাংসিত। তাই সামাজিক ও রাজনৈতিক শক্তি সমূহের বিজ্ঞান এবং নৈতিকতার কিছু চরম ক্ষেত্রে এড়িয়ে যাওয়ার সচেতন প্‌্রবনতা বিষয়টিকে উন্নয়নকর্মীদের জন্য আরও কঠিন ও বিভ্রান্তিকর করে তুলছে। নতুন করে জেনেটিক বিজ্ঞানের আলোয় ভীন্ন মাত্রায় বিষয়টি সামাজিক ও রাজনৈতিক ইস্যু হিসেবে দেখা হচ্ছে চিকিৎসা বিজ্ঞানের সমন্বয়ে। আর প্রতিবন্ধীরা নিজেরাই বা সেটিকে কিভাবে দেখছে, জেনেটিক প্রতিবন্ধীরা যাদের চিকিৎসায় ভাল করা সম্ভব কিম্বা প্রায় ভাল করা সম্ভব। এ বিষয়ে প্রধান বিবেচনা যদি হয় জেনেটিক প্রতিবন্ধী কোন শিশু জন্মাবেনা তাহলে সেটিকে নৈতিকতা সমর্থন করে কিনা, তাছারা মানুষের ধর্মীয় ধারনা এবং সামাজিক ও রাজনৈতিক শক্তি যাদের সচেতন প্রচেষ্টাতেই তাদেরকে আলাদা করে রাখা হয়েছে তারাই সব চেয়ে বড় সমস্যা ;কারণ মানুষ মাত্রই তার সম্ভাবনার সর্বোচ্চ বিকাশের সুযোগ পাওয়ার অধিকার আছে। তাদেরকে আমরা মানসিকভাবে আলাদা করে রেখে নিজেরাই সামাজিক সমস্যা তৈরি করছি; আবার সেই সমস্যা মোকাবেলার চেষ্টাও করছি তাতে তাদের কি উপকার হল তা অস্পস্ট, কিন্তু যে বিষয় গুরুত্তপূর্ন তা হচ্ছে এই সমস্যাটিকে নিয়ে মুল দৃষ্টি কেন্দ্রীয়ভাবে হবে নাকি প্রান্তিক পর্যায়ে সে বিষয়েও ভীন্নমত আছে। প্রতিবন্ধীতার ইস্যুটি জেনেটিক বিজ্ঞান ও চিকিৎসা বিজ্ঞান,সমাজ বিজ্ঞান ও রাষ্ট্রবিজ্ঞানের অর্জিত জ্ঞানের উপর পূনঃনির্মিত হচ্ছে যা খুবই ইতিবাচক। জেনেটিক বিজ্ঞানের অভূতপূর্ব সাফল্য বিজ্ঞান ও নৈতিকতা নিয়ে আমাদের নতুন করে ভাবাচ্ছে। নৈতিকতা একটি চলমান ধারনা মাত্র, এর কোন স্থীর বা পরম কোন মান নেই। প্রতিবন্ধীতা নিয়ে বেচে থাকার দৈনন্দিন নেতিবাচক অভীজ্ঞতাই তাদের নিজেদের সম্পর্কে আলাদা ভাবার আবহ তৈরী করে। স্বাভবিকত্বের ধারনা তাদের এই আলাদাকরনের সামাজিক ও প্রাতিষ্ঠানিক ভিত্তিকে দৃঢ় ও স্থায়ী করে এবং এই ধারা সমাজের সর্বত্র প্রতিক্রিয়াশীল। প্রতিবন্ধীতার প্রকৃত রুপ বিজ্ঞান, সমাজ বিজ্ঞান ও রাষ্ট্রবিজা্‌ঞানের ভুমিকার পরিবর্তিত ইতিবাচক অবস্থার প্রেক্ষিতে উপলব্ধি করতে হবে। জেনেটিক বিজ্ঞানের উন্নয়নের ফলে প্রতিবন্ধীতার সরুপই বদলে গেছে,কিন্তু জেনেটিক বিজ্ঞানের সীমানা নৈতিকতার আলোকে কিছু চরম জায়গায় অমিমাংসিত। সমাজ বিজ্ঞান ও রাষ্ট্রবিজ্ঞানের গবেষনা কিছু চরম ক্ষেত্রে যৌক্তিক ফলাফল সচেতন ভাবে এড়িয়ে যায়। প্রতিবন্ধীতা নিয়ে আমাদেও বর্তমান ভাবনা একটা ক্রান্তিকাল কাটাচ্ছে,দৃষ্টিভঙ্গিজাত কিছু মৌলিক বিভাজনের কারনে এসংক্রান্ত কর্মপ্রচেষ্টাও বিভাজিত এবং ফলাফল প্রত্যাশিত ভাবেই অপ্রত্যাশিত ও হতাশা ব্যঞ্জক। কিন্তু একটা বিষয় অমিমাংসিত থেকেই যায় যে, জেনেটিক বিজ্ঞানের ব্যবহারে ক্রমান্বয়ে প্রতিবন্ধী বিহীন একটি পৃথিবীই কি আমাদের কাম্য নাকি তাদের সমাজের বাস্তব অংশ হিসাবে তাদের অস্তিত্ব চিরকালই থাকবে আর সেভাবেই সামাজিক কাঠামো গড়ে উঠবে।আমাদের বর্তমান সামাজিক কাঠামোতে প্রতিবন্ধীতার বিষয়ে আমাদের যে রকম উপলব্ধি সেভাবেই তাকে আমরা বর্ননা করি। আবার সেভাবেই তা উপলব্ধিও করি, একই চক্রে বাধা। এবং পরিবর্তনের ধারায় প্রতিবন্ধীদের সহজাত বৈচিত্রতা আমরা এড়িয়ে যাই। প্রতিবন্ধীদের বিষয়ে আমাদের পর্যবেক্ষনের দৃষ্টিভঙ্গিতে তারা আমাদের পর্যবেক্ষনের বস্তু বিষয় নয়। তারা আমাদের মুল জীবনের অংশ নয়, তারা আলাদা, আমাদের দয়া-দাক্ষিন্য ও করুনার উপর নির্ভরশীল আলাদা গোষ্ঠী। যেহেতু প্রতিবন্ধিদের নিয়ে আমাদের সমাজের ধারণাগত বিভাজন ও বৈষম্য এই সমস্যা সৃষ্টি করেছে তাই তা দুই ভাবেই করতে হবে। আমাদের উন্নয়ন ধারণার মূল স্রোতে তাদেরকে নিয়ে আসতে হবে দয়া-দাক্ষিন্যের দৃষ্টিতে নয় বরং সমঅংশীদারিত্ব এবং সমঅধিকারের ভিত্তিতে। প্রকৃত পক্ষে প্রতিবন্ধীদের উন্নয়নে তাদের ব্যক্তিক উন্নয়নের চেয়ে সামাজিক দৃষ্টিভঙ্গীর পরিবর্তনই বেশী দরকার, কারন প্রতিবন্ধীরা মুলত মনস্তাত্ত্বিক ভাবে আমাদের চোখে “স্বাভাবিক” নয়। প্রতিবন্ধীতার ধরন সমাজ ও ব্যক্তি বা পারিবারিক পর্যায়ে ভিন্ন ভিন্ন,এই সমস্যাটি সামাজিক ও রাজনৈতিক এবং চিকিৎসা বিজ্ঞানের সমন্বয়ে দেখতে হবে, নৈতিকতার বিষয়টি এখানে মানব অর্জিত জ্ঞানের চলমান ধারাই নির্ধারন করবে, কারন নৈতিকতার কোন স্থীর মূল্য কখনোই ছিলনা,এখনো নাই,ভবিষ্যতে থাকবে এমনটি আশা করার কোনই কারন নেই। কিন্তু আমাদের ধারনায় যে নৈতিকতাবোধ বর্তমানে কার্যকর তা সবলের ধারনাজাত, দুর্বলের অবস্থান থেকে নয়। প্রতিবন্ধীদের নিয়ে আমাদের ধারনা একটা ক্রান্তিকাল কাটাচ্ছে, দৃষ্টিভঙ্গীজাত কিছু মৌলিক বভাজনের ফলে প্রতিবন্ধীদের নিয়ে আমাদের যে উপলব্ধী সেভাবেই এসংক্রান্ত সকল কর্মকান্ড পরিচালিত, বিভিন্ন স্তরে তাদের আলাদাকরনের প্রচলিত ব্যবস্থায় তারা নিজেরাও নিজেদের আলাদা ভাবতে বাধ্য হয়। সমাজ ও সময় সেভাবেই আমাদের মানসিক কাঠামো তৈরী করে যা সামাজিক ও পারিবারিক পরিকাঠামো তৈরী করে। পরিবর্তিত পৃথিবীতে আমাদের অর্জিত জ্ঞান কিভাবে ব্যবহার করব তারচেয়ে গুরুত্বপূর্ন কিভাবে আমরা তা করতে চাই। স্বাভাবিকত্বের ধারনা মানববৈচিত্রতার অবমূল্যায়ন, পরিবর্তনের ধারায় মানব বৈচিত্রতাই আসলে প্রকৃত স্বাভাবিক। স্বাভাবিকত্বের কোন স্বাভাবিক রুপ নেই, তা স্থান,কাল ও পাত্র নির্ভর। স্বাভাবিকত্বের ধারনায় আসলে আমাদের মানসপটে প্রতিবন্ধীতার ধারনাই ফুটে ওঠে। সমাজে দূর্বলের উপর সবলের মনোজাগতিক আধিপত্যকামী শক্তির প্রাধান্যের ফলেই প্রতিবন্ধীদের সমপর্কে আমাদের মনে নেতিবাচক ধারনা তৈরী করে।

Our major accomplishments...

• Popular version of CRPD in Bengali for National Disability Forum (NFOWD)
• Bengali translation and DAISY production of Disability and Human Rights in Bangladesh (for ADD), thanks to YPSA for DAISY
• Facilitated and Published National Translation of CRPD (together with ActionAid, ADD and NFOWD)
• Published Posters on the occasion of 1st World Autism Awareness Day (together with ActionAid and NFOWD) indebted to our comrades Adwit-Baby-Rana
• Organised 3-day long Film Show on the occasion of International Day of Persons With Disabilities 2008

Upcoming....

• Book entitled, "I'm a Person, Not a Puzzle: Issues of Autism and Autistic Person's Rights, to be published by Srabon Publishers
• Protibondhita O Unnoyoner Prothom Path (An Introduction to Disability and Development) in Bengali

We offer...

• Program development skills and technical supports
• Project cycle management training
• Fund raising workshop-training
• Conceptual clarity on disability issues for the DPOs and NGOs
• Training on CRPD for DPOs and NGOs
• Training on Rights-Based Approach to Disability and Development
• Technical support to develop inclusive programmes and organisational policies
• Holistic Research on various issues
• Development of Participatory Monitoring and Evaluation Framework for DPOs and NGOs
• Carry out evaluation, assessment, appraisals from human-rights based perspectives to disability and development

Who we are...

• A multi-disciplinary team
• Unity and Diversity in team
• Believers of equal rights and dignity of persons with disabilities
• Promoters of disability-pride
• Experienced to work on the issues of disability and development from a rights-based approach
• Concrete work experience on CRPD and its further development process
• A registered non-profit

Disability Bangladesh for smarter Bangladesh

Disability Bangladesh aims to promote disability equality in the society. We perceive disability as as issue of social inequality. Persons with disabilities experience worst form of discriminations, exploitations and dominations that come to their lives in form of 'rehabilitation', welfare, protectionism, charity/welfare and pity. We aim to contest all such efforts that impacts negatively in the lives of persons with disabilities. CRPD is the vehicle we interpret in local language and context. Its a political issue, therefore, we do not believe in any apolitical answer... Leadership of Disability Bangladesh: Chairperson: Mahbub Kabir, PhD Researcher, Dublin Institute of Technology (DIT); General Secretary: Faisal-Bin-Majid, Coordinator, BNPS; Treasurer: SM Mizanur Rahman, Associate Coordinator, IED; Member: Mahtabul Hakim, Gender Advisor, GTZ; Member: Vashkar Bhattacharjee, Programme Officer, YPSA and DAISY Focal Point

Delwara's experience of human rights, disability and poverty

We met Delwara with her eight year old boy Shubho who was riding on a wheelchair just in front of National Disability Forum (NFOWD) seeking arm in a dusk of July 2009. Delwara an educated women, does sewing at her neighbourhood at Rayerbazar, the fringe of the capital city to earn the bread for her family, had never tried this before she lost her husband who survived two kids with disability and some others. Shubho, Delwara's youngest boy goes to school, presently at grade two. Shubho does not like this street earning, so does Delwara. But had her last chance to survive after a horrible experience she just had following a police arrest and torture. Shubho and her elder sister had a membership with CSID, an NGO, by virtue of their disability. A CSID staff asked Delwara to send her other girl to work as domestic help. That master had a burglary and they suspected poor domestic help who just joined. Delwara, the mother got a police arrest following that incident. Police took her to remand and tortured like anything. She sold all her belongings to bribe police and now became a part time street beggar in the town. Shubho hates begging, he does not like this at all, but could not protest since hunger and extreme poverty knocks their door every single moment. Delwara sought support from CSID, they took her to BLAST for her human rights protection. Nothing worked. Human rights is not for these people. Therefore, seeking arm became silent part time job of Delwara's family. "You think I like this job being an educated women?" asked Delwara, "They made me destitute and sent all of us to the street", she sobbed. We became speechless and tried to understand the meaning of 'human rights' and 'poverty'...

Photo: Mahbub Kabir, taken and published with consent of the subject.

Story: Mahbub Kabir, July 2009

অটিজম থেকে আরোগ্য?

মাঝেমধ্যে আমি ভীষন রেগে যাই যখন শুনি যে অটিজম ‘সারিয়ে তোলার’ চেষ্টা করা হচ্ছে। অটিজম থেকে আমাকে ‘সারিয়ে তোলা’ হোক তা আমি চাই না। অনুভূতি প্রকাশ করে যোগাযোগ স্থাপন করতে পারেন এমন অসংখ্য অটিস্টিক মানুষের একই মত। অটিজম আমার সাথে বাস করা আলাদা কোন কিছু নয়। আমি নিজে যা, তার নামই অটিজম। আমার আবেগের প্রতিটি অভিজ্ঞতায়, আমার ভাবনার পরতে পরতে আছে অটিজম। আমার সকল দর্শণ, রাজনৈতিক বিশ্বাস আর ধর্মীয় আবেগ জুড়ে এই অটিজম। আমার পছন্দের চাকুরি, পোশাকের পছন্দ-অপছন্দ, প্রিয় গান, প্রিয় সাহিত্য, পছন্দের শিল্পকর্ম এবং অপছন্দের সমস্তকিছুতে এই অটিজম প্রভাব বিস্তার করে। মানবতার প্রতি আমার দৃষ্টিভঙ্গি, ব্যক্তি মানুষের প্রতি আমার মতামত, সকল কিছুতেই আমি অটিস্টিক। অটিজম ‘খাঁচা’ হয়ে আমাদের জেলখানায় পুরে রাখেনি। অটিজম থেকে ‘মুক্ত হয়ে আসছে’ বলে কিছু নেই। কোন ব্যক্তির শরীর অটিজম তুলে নেয়া যদি সম্ভব হতইবা, তাহলে সে আর আগের মানুষ থাকত না, হয়ে যেত নুতন কোন মানুষ। সেই মানুষটি হয়তো তার চারপাশের পরিবেশে বেশি করে খাপ খাওয়াতে পারত। সেই মানুষটি হয়তো সমাজের রীতিনীতি আরো বেশি করে মেনে চলত। একই অবস্থায় গোঁ ধরে থাকত না। সেই মানুষটি দেখতে ঠিক আগের মানুষটির মতই লাগবে। তবে সে হয়ে যাবে পুরোপুরি আলাদা এক মানুষ। আরেক অটিস্টিক ব্যক্তি বলেন, যখন লোকজন কোন অটিস্টিক ব্যক্তিকে সারিয়ে তোলার কথা বলেন, তারা আসলে যা বলেন তা হল, এই ব্যক্তির পরিবর্তে আরো বেশি ‘স্বাভাবিক’ কাউকে তারা দেখতে চান । ভেবে দেখুন তো, আপনি যদি অটিস্টিক মানুষ হতেন, আর আপনাকে নিয়ে যদি এইসব কথা বলাবলি হত, কেমন লাগত কথাগুলো শুনতে? স্বাভাবিকভাবেই ভাল লাগত না। আমি মোটেও চিকিৎসার বিপক্ষে নই। চিকিৎসায় অটিজমের কিছু কিছু ‘লক্ষণ’ ও ‘অসুবিধা’ দূর করতে নিশ্চই সাহায্য করে। যেমন ধরুন, এমন কিছু যদি থাকে যাতে একটি লোকে ঠাসা কোন ঘরের ‘আওয়াজ’ ছেঁকে ফেলে দিয়ে একজনের আলাপ শুনতে সাহায্য করবে, সে তো বেশ ভাল কথা। যদি কিছু করে অটিস্টিক মানুষের চোখে চোখ রাখতে সাহায্য করে (কোন কোন অটিস্টিক ব্যক্তি ব্যাপারটিকে একেবারেই অসম্ভব বলে মনে করেন), সেটাও নিশ্চই আমাদের জন্য বেশ উপকারি। যাহোক, আমার মনকে পাল্টে দেবার যেকোন চেষ্টা আমার কাছে এমন আপত্তিকর ব্যাপার যে আমার মতে সেটা আমাকে হত্যা করবারই শামিল। সম্মোহিত করাও আমার কাছে ভয়ানক এক ব্যাপার মনে হয়। আমি ভাবতেই পারি না যে অন্য কেউ আমার মনকে নিয়ন্ত্রণ করছে, একে দিয়ে যা খুশি তাই করছে। আমি জানি যখন কেউ অটিজম সারিয়ে তোলার কথা বলেন, তারা ভালটাই করতেই চান। কিন্তু সত্যি সত্যিই তারা জানেন না যে তারা বলছেন কী। দয়া করে এইসব সারিয়ে তোলার কথা বলে আমার ধারেকাছে কেউ যেন এসো না। স্টার ট্রেক এর ভক্তরা আমি কী বলছি বুঝবেন। আমি আর সবার ভিড়ে হারিয়ে যেতে চাই না। স্বকীয়তা নিয়ে আমার মত থাকতে চাই। নাম প্রকাশে অনিচ্ছুক কোন লেখকের অসামান্য এই লেখাটি অনুবাদ করেছেন মাহবুব কবীর। ওয়েব-উপযোগি করেছেন ফয়সাল বিন মজিদ। লেখাটির মূল ইংরেজী পাবেন দি মাইন্ড উইদইন নামের একটি ওয়েব সাইটে। http://within.autistics.org/index.html লেখার সময়কাল : ৬ ফেব্রুয়ারি ২০০০

I'm a person, Not a puzzle: Issues of Autism and Autistic People's Rights

We are going to publish this book very soon that aims to promote positive living for persons with autism. NOT to find out causes, cures and problems....!

World Federation of the Deaf

Freedom Centre: Mental Health Rights Movement

International Disability Movements

IDA – INTERNATIONAL DISABILITY ALLIANCE

• Short introduction of IDA members

IDA is an international network representing the following organisations:

Disabled Peoples' International, Inclusion International,International Federation of Hard of Hearing People, Rehabilitation International,World Blind Union,World Federation of the Deaf, World Federation of the Deafblind, World Network of Users and Survivors of Psychiatry, Arab Organization of Disabled People, European Disability Forum

www.internationaldisabilityalliance.org

Short introduction of IDA member

Disabled Peoples' International is a network of national organizations or assemblies of disabled people, established to promote human rights of disabled people through full participation, equalization of opportunities and development. Inclusion International is a grassroots organization of persons with an intellectual disability and their families which advocates with its member societies in over 115 countries for the inclusion of people who have an intellectual disability in all aspects of their communities , based on shared values of respect, diversity, human rights, solidarity and inclusion International Federation of Hard of Hearing People IFHOH is an international non-governmental organization of national associations of and for hard of hearing and late deafened people. IFHOH provides a platform for co-operation and information exchange among its members and interested parties. As an umbrella organization and through its individual organizations, IFHOH works to promote greater understanding of hearing loss issues and to improve access for hard of hearing people worldwide. Established in 1977 as a registered non-profit organization, IFHOH currently has 47 general and associate members in 30 countries. Rehabilitation International Founded in 1922, RI is a global network of people with disabilities, service providers, researchers, government agencies and advocates promoting and implementing the rights, inclusion and rehabilitation of people with disabiliites. RI is currently composed of over 700 member organizations in nearly 100 nations, in all regions of the world. The World Blind Union is the sole voice speaking on behalf of approximately 160 million blind and partially sighted persons in 178 individual member countries, representing approximately 600 organisations. The WBU advocates for human rights of persons who are blind and partially sighted and seeks to strengthen their organisations and advance the participation of all persons who are blind and partially sighted including women and youth. World Federation of the Deaf is the international non-governmental organisation representing Deaf people worldwide. A non-profit organization, WFD works for human rights and equal opportunities for Deaf people everywhere. World Federation of Deafblind, WFDB, is a non-profit, representative organisation of national organizations or groups of deafblind persons and of deafblind individuals worldwide. The aim of WFDB is to be a forum of exchange of knowledge and experiences amongst deafblind persons and to obtain inclusion and full participation of deafblind persons in all areas of society. The World Network of Users and Survivors of Psychiatry is a global forum and voice of users and survivors of psychiatry, to promote their rights and interests.

European Disability Forum (EDF) is an independent European non-governmental organisation (ENGO) that represents the interests of 50 million disabled people in the European Union and stands for their rights. It was created in 1996 and is based in Brussels.

Intenational Disability Alliance

IDA – INTERNATIONAL DISABILITY ALLIANCE

IDA is an international network representing the following organisations: Disabled Peoples' International, Inclusion International,International Federation of Hard of Hearing People, Rehabilitation International,World Blind Union,World Federation of the Deaf, World Federation of the Deafblind, World Network of Users and Survivors of Psychiatry, Arab Organization of Disabled People, European Disability Forum

GPDD: Global Partnership for Disability and Development

The Global Partnership for Disability and Development (GPDD) is a dynamic new initiative to accelerate inclusion of people with disabilities and their families into development policies and practices.

What is your dream autism school?

BLISS TREE